Intersexo

EL “HERMAFRODITISMO”, LA DIVERSIDAD SEXUAL Y EL DISCURSO MEDICO
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No sólo XXY, como en la película de Lucía Puenzo: he aquí las diversas formas de “intersexualidad” y las respuestas que el discurso prevalente les otorga, en el mundo y en Buenos Aires.

Los ojos de Alex, en un fotograma de la película XXY.

Por Vera Gorali *
“Trastorno del desarrollo sexual”, “hermafroditismo”, “pseudohermafroditismo” son algunos de los nombres utilizados por el discurso médico para definir un grupo de afecciones donde hay discrepancia entre los genitales internos y externos. “Hermafroditismo” es un término antiguo, proveniente de la mitología griega. Aunque estos términos antiguos todavía se incluyen en alguna literatura médica, han sido reemplazados por los expertos (al igual que por pacientes y sus familias), dado que son considerados engañosos, confusos e insensibles. Actualmente este grupo de afecciones se está llamando cada vez más: trastornos del desarrollo sexual (DSD, por sus siglas en inglés). Y dentro de estos trastornos se incluyen varias categorías bajo el nombre genérico “intersexualidad”, que reemplaza al antiguo “hermafroditismo”.
En términos de la normalidad biológica de la especie, entre los 23 pares de cromosomas –46 en total– existe un par que es diferente en varones y mujeres: XX, en mujeres; XY en varones. La intersexualidad se puede dividir en cuatro categorías:
Intersexualidad 46, XX (“pseudohermafroditismo femenino”): la persona tiene los cromosomas de una mujer, los ovarios de una mujer, pero los genitales externos con apariencia masculina. Suele ser el resultado de un feto femenino que ha estado expuesto a hormonas masculinas en exceso antes del nacimiento. Los labios mayores de los genitales externos femeninos se fusionan y el clítoris se agranda para quedar con apariencia de pene. Esta persona generalmente tiene un útero y trompas de Falopio normales. La causa más común es la hiperplasia suprarrenal congénita. En la pubertad, estos niños XX, que han sido criados como niñas, pueden comenzar a tomar características masculinas.
Intersexualidad 46, XY (“pseudohermafroditismo masculino”): la persona tiene los cromosomas de un hombre, pero los genitales externos no se han formado completamente, son ambiguos o claramente femeninos. Internamente, los testículos pueden ser normales, estar malformados o ausentes. Tiene muchas causas posibles; la más común es el síndrome de insensibilidad a los andrógenos, donde los receptores para las hormonas masculinas no funcionan apropiadamente.
Intersexualidad gonadal verdadera (“hermafroditismo verdadero”): la persona tiene tanto tejido ovárico como testicular. Esto puede darse en la misma gónada (un ovotestículo) o puede tener un ovario y un testículo. Puede tener cromosomas XX, cromosomas XY o ambos. Los genitales externos pueden ser ambiguos, pueden tener apariencia masculina o femenina. En la mayoría de los casos la causa subyacente se desconoce, aunque en algunos estudios con animales ha sido ligada a la exposición a pesticidas comunes para la agricultura.
Intersexualidad compleja o indeterminada: muchas configuraciones de cromosomas, distintas a las combinaciones simples 46, XX o 46, XY, pueden ocasionar trastornos del desarrollo sexual. Abarcan, entre otras: 45, XO (solamente un cromosoma X) y 47 XXY, 47, XXX; ambos casos tienen un cromosoma sexual adicional, sea un X o un Y.
Sin embargo, lo que el discurso médico clasifica y ordena con simplicidad, según la data genética, no tiene la misma claridad en el orden subjetivo de quienes están sujetos a esa discordancia. Para el ser humano, el cuerpo sexuado excede a su materialidad.
Cuando un médico decide indicar una serie de operaciones, al final de las cuales, como vemos por una cantidad de testimonios, el supuesto “paciente” queda reducido a la condición de víctima involuntaria, ¿en qué se autoriza? Un diálogo en el libro Mi querida señorita, de Jaime de Armiñán (1971), parodia lo que es cotidiano para un protocolo médico de determinación de sexo.
“–¿Es algo grave, doctor?
–No, no, en absoluto. Aunque habrá que intervenir, desde luego.
–¿Intervenir?
–Sí, pero no se alarme, será muy sencillo.
–Perdone doctor, pero yo físicamente me encuentro muy bien. No veo la razón…
–Pues la hay. Claro que la hay. No se puede tener la mente enferma sin que el cuerpo lo esté también. Y no se trata precisamente de una dependencia o interrelación, sino de una completa y total identidad.
–Le agradeceré que me hable sin rodeos. Yo soy una mujer fuerte y valiente.
–Ya lo sé. Y tiene razón en todo, excepto en una cosa: es usted fuerte y valiente, pero no es usted una mujer, no lo es.”
Este diálogo representa una situación que se repite: la imposición de intervenir quirúrgicamente, sin que medien ni la demanda ni, muchas veces, el consentimiento informado (por cuestionable que pueda ser ese “consentimiento” a la luz de la subjetividad del paciente). Esto es moneda corriente en niños que nacen con lo que el lenguaje médico cataloga como ambigüedad sexual. Un velo de misterio rodea los sucesos biológicos considerados como desviaciones de la norma sexual; los sujetos no son ni escuchados ni informados acerca de lo que ocurre o de los planes que se van instrumentando en el proceso de normalización, y, como se lee en más de un testimonio, se llega a la mentira flagrante. Muchos se enteran recién en la adolescencia o en la juventud de su ambigüedad sexual infantil y de las operaciones a que fueron sometidos.
Cierto que, en esta época tan proclive a esgrimir un derecho al goce para cada ciudadano, se han desarrollado nuevas comunidades y asociaciones, fundadas en el rechazo al abuso de poder sobre sus organismos infantiles que, con alarmante frecuencia, contrarió su convicción más íntima respecto del sexo al que pertenecen. Los sujetos víctimas de ese ejercicio del “saber” de neonatólogos, obstetras y pediatras empezaron a hacerse oír.
Cheryl Chase, fundadora y dirigente de ISNA (Intersex Society of North America), cuestiona los criterios de asignación de sexo y propone postergar las operaciones, pues los pacientes no son los padres sino los hijos, y no se trata de ajustar éstos a aquéllos. Su idea es que la identidad de género no es frágil y que la decisión debe ser dejada a cada uno. Además, sostiene que las operaciones parten de un punto de vista erróneo y falaz pues buscan una normalización imposible. Los intersexuales jamás serán “normales” desde la óptica anatómica, sus genitales nunca serán los de los demás. Pero, asegura, un alto porcentaje de intersexuales operados desearía volver a tener aquellos de su nacimiento, sobre todo en el caso de las hiperplasias suprarrenales congénitas. A esas niñas se les fabrica una vagina porque el criterio es la fertilidad. Pero la mayoría opta por el funcionamiento sexual.
Howard Devore, psicólogo de San Francisco –él mismo un intersexual, que trata a otros intersexuales–, se manifiesta contrario a la idea de la normalización. Además considera que son los padres los que deben ser tratados en primer lugar, pero no por sus angustias probables sino por su posición ideológica respecto de lo normal y lo patológico en lo que hace al género y a la sexualidad. En nuestra opinión, sería recomendable que no sólo los padres entendieran que los cuerpos pueden adquirir contexturas diversas aunque no sean las más comunes. La lógica de lo continuo puede ser más apropiada que la clasificatoria, al menos en un ámbito donde a la forma del cuerpo se suman complejos procesos de sexuación.
Ariel Rojman, activista intersexual actualmente residente en Israel, relata que había nacido con hipospadia, tipo de conformación peneana que impide orinar de pie porque el final de la uretra no está en la punta del órgano. Pronto, los médicos afirmaron la necesidad de corregir su cuerpo, y que esta corrección revestía cierta urgencia social: orinar parado parece ser un signo inequívoco de virilidad, y las correcciones apuntaban a evitar que Ariel fuera avergonzado por los amigos y compañeros de colegio. El resultado no fue el esperado: nueve operaciones sólo lograron que tuviera una apariencia menos “normal” que la inicial y que se le añadiera una importante pérdida de sensibilidad: “Imaginen, yo lo siento como si estuviera tocándome a través de muchas capas de algodón”, cuenta Rojman. Su caso refiere a un fantasma generalizado según el cual la corrección anatómica evitaría desviaciones en la sexualidad.
Entre los testimonios acerca de personas intersex, las hay que llegaron al suicidio, por lo insoportable que les resultó el obligado cambio de inscripción simbólica: cambio de nombre, cambio de los usos del género. Otros prefieren la celebración de la misma ambigüedad, invocando una cierta libertad tanto en la elección como en la posibilidad de no hacerlo o aun el libre pasaje de uno a otro. La discusión gira en torno de si se mantiene o no un criterio fundamental: el binarismo de los sexos, teniendo en cuenta que sus bases no están dadas por la naturaleza sino por el lenguaje; por eso, muchos textos utilizan en forma expresa el asterisco (*) en lugar de las letras indicadoras del género.
Un caso que tuvo mucha prensa es el de la ya mencionada Cheryl Chase, intersexual que regularmente interviene con ponencias acerca de la intersexualidad y los derechos humanos. Es lo que se considera un caso auténtico de hermafroditismo por la conjunción de tejido ovárico y gonadal simultáneamente, lo que resultó en un clítoris de gran tamaño. Se lo extrajeron quirúrgicamente cuando apenas tenía un año y medio de edad, y esta intervención fue seguida, como en muchos de los casos relatados, por una serie de operaciones para completar la clitoridectomía. También como en otros casos similares, se mantuvo en absoluta reserva el objetivo de las mismas, hasta que, cuando ya tenía 20 años, tuvo la historia clínica a su disposición. A la disfunción sexual provocada por las decisiones médicas, que además le habían ido asignando ambos géneros en forma alternada, se sumó una grave crisis, en que la vergüenza y el silencio eran ingredientes no menores.
En el video Investigación sobre el tercer sexo –serie de tres documentales sobre el tema XXY editados por el canal Arte de televisión, francoalemán–, los padres de Wesley cuentan que los médicos les aconsejaron operar a su varoncito de ocho meses para buscar un testículo faltante. Luego de la operación, fueron sorprendidos por las declaraciones “sin ninguna emoción” del cirujano: en lugar del segundo testículo habían descubierto un ovario y una especie de útero; como no eran necesarios para un varón, el cirujano había procedido a su ablación inconsulta. El profesional partió sin mayor explicación, dejándolos anonadados y angustiados. Ellos consideran que se le practicó una castración indebida, sin ningún motivo ni urgencia ni riesgo de vida. Y piensan que estos casos se repiten con frecuencia, sin acuerdo familiar y sin intervención de ningún órgano de ética médica.
“No es de mi competencia”
Por lo general, en estos casos los padres se muestran desconcertados y confundidos. Los neonatólogos y pediatras no están en condiciones de alojarlos, y sus respuestas tienden al paradigma problema-solución propio del discurso de la ciencia: para cada dificultad, una forma de resolverla que la acerque lo más posible a la norma estadística sin cualidad. Y, cuando un caso no se puede ajustar a la norma, se lo deja fuera del universo considerado.
En la actualidad se han producido ciertas modificaciones en la forma de tratar estos problemas. Se realizan muchos estudios previos a la asignación, con equipos multidisciplinarios, para abarcar todos los niveles posibles. Se tiene en cuenta lo cromosómico pero también lo hormonal y anatómico, así como la capacidad quirúrgica con que se cuenta. En el horizonte están la habilitación para el coito con penetración y también –a partir de las nefastas experiencias anteriores– la conservación de la sensibilidad. El doctor Lawrence Baskin admite que recién en los últimos años se conoce “la necesidad de proporcionar terminaciones nerviosas que lleguen a los órganos adecuados”. El ya mencionado Devore piensa que esa visión es demasiado optimista. Afirma que se engaña a los padres: que, para obtener el consentimiento informado, se les asegura la futura “normalidad” de sus niños, lo cual es falso porque las cicatrices tienen un costo a nivel de la piel y las sensaciones. Según Cheryl Chase, no es que haya malas intenciones en los médicos, sino que el problema radica en su formación: no se les enseña a tratar la angustia sino a reparar cuerpos.
Al dirigirnos a médicos de la ciudad de Buenos Aires y conurbano, algunos se mostraron un tanto reticentes a nuestros pedidos de entrevista: consideran que el tema no es apto para psicoanalistas, ya que es una cuestión biológica. Muchos todavía se aferran a las teorías de John Money, quien sostenía la neutralidad de la identidad de género en la infancia y su determinación por la crianza y la socialización, a partir de genitales asignados quirúrgicamente. Un pediatra, que habitualmente practica operaciones de este orden en niños menores de dos años, sostuvo que “los efectos psicológicos exceden el margen de mi competencia”: él no cree que esto involucre una cuestión de ética médica; se hace lo que dice el manual, con la mejor técnica posible.
En las entrevistas con médicos se registran dos posiciones: los partidarios de “lo que se ve” y los que siguen declarando que la educación y el contexto “crean” el sexo. De ahí surgen criterios como el que, cuando un niño varón, por accidente, ha visto afectados sus genitales externos, inclina las cirugías hacia un “cambio de sexo”. El equipo interdisciplinario, cuando se recurre a él, es más como apoyo para los padres que para el sujeto mismo, quien rara vez está al tanto de lo que le ocurre.
Uno de los objetivos de nuestro trabajo es tratar de hacer oír otras voces, en la esperanza de conmover posiciones tan cerradas. No sólo se trata de los efectos subjetivos, y no sólo de la intersexualidad, sino de la sexualidad en general. El mencionado Ariel Rojman (quien, al aprender a querer su cuerpo, mostró que el narcisismo no sólo hace cuerpo por medio de la imagen, ya que ésta requiere ser significada) utiliza la noción de variación: para él, los cuerpos intersex no son una enfermedad a curar, sino variaciones respecto de los cuerpos ideales de hombre y mujer. Por nuestra parte, preferimos el concepto de diversidad, que incluye toda manifestación o estado corporal: se trata más de cómo cada sujeto se las arregla con su cuerpo, primero para tenerlo y luego para hacer con él.

* Extractado de “Reflexiones sobre la cuestión intersex”, incluido en Intersexo. Una clínica de la ambigüedad sexual, de reciente aparición (Ed. Grama).