ACTUALIDAD DEL FORO 2-Lo que la Evaluación Silencia. Un caso Urgente: El autismo.

Número 2, 2 de abril de 2010

Día Mundial del Autismo
…“que tonteria convertir importantes problemas en simples problemas mentales como hace gisela ella trabaja solo con esa teoria de que el miedo es un fallo mental pero el miedo es algo no tan facilmente abarcable en un trastorno desgraciadamente de tan extraordinaria violencia que no lo puedo describir tan facilmente una impresion la dan mis comportamientos autistas como por ejemplo gritar morder y todas las otras locuras”
(14-1-92) Birger Sellin, quiero dejar de ser un dentrodemi. Mensajes desde una cárcel autista

Las repercusiones de la difusión de la Carta del Foro no se han hecho esperar. Hemos recibido la respuesta de diferentes asociaciones que se posicionan firmemente en contra de las aportaciones que el psicoanálisis puede hacer para acercarse al sujeto autista. Es nuestro deber intentar aclarar esos puntos que levantan tantas reticencias. Ese es el objetivo mayor de este Foro. Con ese fin, de aquí en adelante publicaremos artículos, noticias, informaciones, que nos ayuden a formular lo que queremos trasmitir.
Con ocasión del Día Mundial del Autismo – 2 de Abril, hemos enviado una Nota de Prensa a los medios de comunicación así como por la lista [email protected].

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CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO
Por Neus Carbonell

Es un lugar común que va tomando cuerpo entre algunos movimientos acusar al psicoanálisis de haber culpabilizado a los padres de niños autistas. Cabe decir que no fue el psicoanálisis quien situó la etiología del autismo en los problemas afectivos entre padres e hijos sino el psiquiatra austríaco establecido en Estados Unidos Leo Kanner, a quien se le debe la primera descripción médica del autismo. Por otro lado, es una ironía o quizás se arraiga en un fuerte desconocimiento de lo que el psicoanálisis es, que se le atribuya “culpar” a alguien. Ningún otro discurso en la modernidad ha desculpabilizado más y ha estudiado mejor el lugar de la culpa en la subjetividad que el psicoanálisis. No es parte ni de la terapéutica ni de la experiencia analítica culpar al sujeto, sino más bien acompañarlo en un recorrido por el cual se pueden situar las coordenadas vitales que han causado el malestar o la angustia y así ofrecer al sujeto una nueva oportunidad. Sin embargo, cuando se trata de la culpa tampoco hay que ignorar que se está considerando un sentimiento profundamente complejo y crucial que resulta de haber integrado de una cierta manera la relación con los demás. Al fin y al cabo, un sujeto sin culpa no percibe el límite de su dominio sobre los otros y, de ese modo, puede llegar a ejercer su poder cínicamente hasta cometer las mayores atrocidades. Por otro lado, en nuestra cultura judeo-cristiana, la culpa ocupa el centro de la creencia religiosa. Es más, quien se haya dedicado a escuchar el sufrimiento de los seres que hablan, sabe que asegurar a alguien de que la causa de los problemas de su hijo se debe a un error biológico puede no aliviar ni la culpa ni la angustia. El psicoanalista no culpabiliza ni a la familia, ni al niño, ni al analizante. El psicoanalista permite que quien quiere enfrentarse a sus propias vicisitudes vitales pueda seguir un camino ético que le lleve hasta las raíces en su mayor parte inconscientes de la culpa.

Por otro lado, el origen del autismo continúa siendo desconocido. Así lo afirma Simon Baron-Cohen, profesor de psiquiatría y psicología del Trinity College en Cambridge donde dirige el Centro de Estudios del Autismo. Asimismo afirma: “aún desconocemos los factores hereditarios exactos que intervienen y sus mecanismos”. Las investigaciones científicas están muy lejos de ser concluyentes. Por ejemplo, Thomas Bourgeron, del Instituto Pasteur de París, ha identificado mutaciones genéticas en un 6% de los casos estudiados (Investigación y ciencia. Mente y cerebro, nº 38, octubre del 2009). ¡Un 6%! Que haya mutaciones genéticas no supone nada de entrada, además haría falta estudiar si estas mutaciones se dan o no en personas no autistas para que fueran científicamente determinantes. Una de las dificultades para establecer las causas yace en la dificultad del diagnóstico mismo, por eso se habla del “espectro autista”. Ninguna terapéutica, ni ninguna investigación seria, humilde y rigurosa, como lo es la verdadera ciencia, puede actuar de espaldas a estos impasses.

En cualquier caso, sea cual sea la causa y el destino de un organismo humano, éste está habitado por un sujeto que responde de manera singular y única a los avatares de su cuerpo. De este sujeto se ocupa el psicoanálisis. Tanto si su “trastorno” se debe o no a mutaciones genéticas, desconexiones neuronales o desequilibrios hormonales, igualmente el sujeto debe responder a todo ello. El psicoanálisis se ocupa de la respuesta que es, finalmente, lo propiamente humano del ser. Una respuesta única e irrepetible marcada, sin duda, por las contingencias vitales de cada uno. La cura del niño autista desde el psicoanálisis de orientación lacaniana parte de aquí.

Hace más de 30 años que el psicoanálisis lacaniano se ocupa del autismo en centros europeos. Cuenta con una amplia bibliografía desplegada también en numerosos congresos en los que los profesionales –psiquiatras, psicólogos— dan cuenta de su práctica y la someten a discusión y debate. A todo ello remito a quienes quieran saber más de cómo se orienta el psicoanálisis lacaniano y a quienes no deseen repetir tópicos, a veces injuriosos, que no reflejan nada más que un profundo desconocimiento.

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EL INVIERNO VIENE DE LISBOA
Por Jesus Ambel

El título de la presente reseña juega con el tema de una novela de Antonio Muñoz Molina y con la recomendación final de Antonio Lara, Inspector de educación, antiguo Delegado provincial de Educación y destacado militante del PSOE en la capital, en el sentido de prestar atención al Documento de Lisboa en el que se hace, por primera vez, la conexión obligatoria entre la vida laboral y la vida escolar, porque ahí se somete la educación por venir a las necesidades del sistema productivo.
Fue la recomendación final, pero la memorable sesión de trabajo había empezado tres horas antes.
Al comienzo de la sesión se repartió el programa previsto que llevaba grapado un cartel del Foro de Barcelona. Un cartel que llamó la atención de la treintena de participantes porque les hizo ver que el trabajo que íbamos a comenzar se enmarcaba en una serie de iniciativas, con el mismo tema compartido con otros foros de resistencia crítica en la materia. En una sala anexa, buena parte de la Bibliografía recomendada estaba disponible gracias a los buenos oficios de Paco Zafra y de la Librería Teorema.
Unas primeras palabras para dar cuenta del marco institucional y discursivo en el que se proponía el trabajo, dieron paso a la serie de intervenciones que se pueden consultar en el Blog de Grupo: http://laimposturadelaevaluacion.wordpress.com/

Las intervenciones fueron las siguientes:

Juan Irigoyen, sociólogo, ¿Qué es la evaluación? ,Sergio Hinojosa, psicoanalista y profesor de secundaria, Evaluación y políticas de la calidad en la educación, Jesús Ambel, psicoanalista y psicólogo que habló sobre Un límite a la evaluación, Enrique Nogueras, profesor de Filología, que disertó sobre El eje transversal de la evaluación en el Pacto estatal, Josefa Estepa, maestra de educación especial, La Convergencia educativa andaluza y la pasión por la evaluación
Reseña de la 1ª Jornada de Estudio sobre El Otro de la evaluación Organizada por el: Grupo de Investigación sobre el Niño en el Discurso analítico – Granada – Diagonal Hispano hablante de la Nueva Red Cereda. Tema de investigación: Consecuencias de la ideología de la evaluación en la vida escolar
Granada, viernes 12 de marzo 201

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SOBRE LA MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA
…..es una perversión epistemológica que se proponga una visión donde la actividad médica resulte inapropiada y perjudicial. Este punto de vista se relaciona con el verificacionismo, ya pasado de moda, y que es un abordaje epistemológico abandonado incluso por la física, madre de las ciencias naturales básicas. Dado que no se sabe casi nada de las causas del trastorno mental, la idea de que es posible crear un sistema de evaluación basado en etiologías especulativas es ridículo, peligroso y carente de ética. A través de la historia todos los tratamientos propuestos en psiquiatría parecen funcionar según la ley de los tercios de Black…..
Profesor Germán E Berrios de la Universidad de Cambridge, UK http://www.psicoevidencias.es/Novedades/Editorial/editorial-sobre-la-medicina-basada-en-la-evidencia.html

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MANIFIESTO DEL 2 DE ABRIL DE LA ASOCIACIÓN TEAdir

Una voz, que pretende ser única, parece gritar como si fuera la primera vez: ¡Más tratamientos cognitivo-conductuales para nuestros hijos! Algunas asociaciones de padres de niños con autismo en España se han unido para identificar la problemática de sus hijos y han silenciado, tras su reclamo, la angustia inevitable que acompaña la función parental.

Piden a toda costa escolarizar a sus hijos en escuela ordinarias – como los otros -, refuerzos escolares de adiestramiento de su conducta, tratamientos reeducativos en las horas no lectivas, y ejercicios exhaustivos en casa para que el niño aprenda a mirar, a reír, a sentir el dolor y a decir no con la cabeza. Y puestos a pedir, esperan mucha más evidencia científica de la que la ciencia seria puede ofrecer hoy.

Pero no están todos los que tienen que estar. Otras voces, mucho más silenciosas hasta ahora, se levantan hoy para abrir un debate que pide fidelidad a su complejidad. Muchos padres, cada uno de ellos desde su individualidad, a menudo resistentes a la identificación de grupo, se han hecho cargo desde el inicio de las dificultades de sus hijos: porque dejó de mirar muy pronto, porque ya no reía ni reaccionaba a los estímulos de los adultos, porque parecía que no hablaría nunca o porque para hablar sólo repetía maquinalmente las frases escuchadas. Muchos padres, confrontados a la realidad de un hijo que no era el que habían imaginado, pasamos por las pruebas de protocolo, intentamos encontrar una escuela adecuada para ellos, nos encontramos con centros donde nos responsabilizaban del tratamiento de nuestro hijo, y tuvimos que escuchar promesas del descubrimiento inminente de una causa orgánica. Algunos, incluso, dejamos de trabajar para cumplir con todo esto.

Los padres y madres de TEAdir no queremos añadir a nuestra angustia la que nos causa tener que convertirnos en pedagogos exigentes ni en entrenadores de nuestros hijos. No queremos tampoco sentirnos culpables del poco progreso que nuestros hijos puedan hacer a ojos de evaluadores externos que ven en su subjetividad una marca en una casilla de un test.

Nosotros hemos aprendido que nuestros hijos tienen unas conductas particulares que responden a su sufrimiento y a su fragilidad de seres en el mundo. No pensamos que estas conductas puedan ser extirpadas como quien extirpa un tumor maléfico, porque no pensamos que estas conductas pertenezcan a un organismo sino a un sujeto que ha encontrado únicamente esta salida al dolor de existir. Para cambiarlas, si conviniera cambiarlas, queremos su consentimiento, aunque el camino para conseguirlo tenga más curvas. Creemos que en ello, él TEAdir, tiene algo que decir.

Hoy, 2 de abril de 2010, Día internacional del Autismo, nos constituimos como movimiento asociativo para defender lo que hemos encontrado en este camino: el encuentro con el psicoanálisis como tratamiento posible del autismo de nuestros hijos y, eventualmente, de nuestra angustia y culpabilidad inherentes a nuestra posición como padres.

El llamado Trastorno del Espectro Autista (TEA), los autismos y el Síndrome de Asperger, se investiga y se trata desde el psicoanálisis desde hace décadas en nuestro país. Nadie estira a nuestros hijos en el diván en los centros públicos donde atienden psicólogos orientados por el psicoanálisis ni en los centros específicos o centros de día donde a menudo les escolarizamos. Tampoco ninguno de los diversos profesionales que ahí trabajan nos ha culpabilizado nunca del autismo de nuestros hijos; al contrario, les acogen y les tratan desde su singularidad. Porque, hay que tener en cuenta que su fragilidad se asienta en la firmeza de su defensa y protección radicales antes el mundo que les rodea. ¿No debe ocuparse también la protección del menor de esta otra protección?

En nuestro país, los padres de niños y niñas normales gozan del derecho constitucional que les permite escoger la orientación escolar y pedagógica que desean para sus hijos. Los padres y madres de niños con TEA no queremos perder este derecho garantizado por nuestra constitución. Queremos que se respete la pluralidad de tratamientos clínicos y pedagógicos que actualmente existen y que nosotros sabemos que son eficaces; queremos que se diseñe la atención global desde el tratamiento ambulatorio, desde centros de día que incluyan la escolaridad específica en sus diferentes etapas, desde espacios de tiempo libre en periodos de vacaciones, y desde la posibilidad de la estancia en centros residenciales e ingreso hospitalario para los casos más graves; y queremos además que la implementación de estos servicios pueda hacerse también desde la formación clínica psicoanalítica de los diversos profesionales que ahí intervienen.

Nos dirigimos a la sociedad civil, nos dirigimos a los políticos, para pedir que se respeten nuestros derechos como padres y los derechos de nuestros hijos, que sentimos en estos momentos amenazados en nombre de una supuesta evidencia científica que demasiado a menudo esconde fuertes intereses económicos. Queremos que políticos y gobernantes lideren un debate complejo, a diversas voces, para que se considere la pluralidad en los abordajes del autismo dentro del derecho fundamental de todo ciudadano de contrastar y escoger el tratamiento que considere más adecuado para su hijo. Confiamos, respetamos y admiramos la ciencia prudente y humilde que ha mejorado nuestras condiciones de vida, pero no queremos que nuestros hijos sean objeto de mercadeo. Sabemos que tener un hijo con TEA es una fuente de angustia y entendemos que los padres se asocien y confíen en otras orientaciones diferentes a las que nosotros escogemos; lo que no queremos es que a nosotros se nos niegue nuestro derecho democrático y constitucional de hacerlo.
TEAdir – Associació de pares, mares i familiars de persones amb Trastorn de l’Espectre Autista
(Autismes i Síndrome d’Asperger)
[email protected]