Autismo: una burbuja puede esconder otra,
por Myriam Perrin y Bénédicte Turcato
Poco
antes de la Jornada Internacional sobre el autismo del 2 de abril pudimos
ver en todas las cadenas públicas francesas el anuncio publicitario de una
Asociación de padres de autistas, Ninoo, que se presentaba sin
ninguna pretensión, y que utilizaba como pretexto el proyecto artístico,
« Happy blue day ». Creatividad: color, pintura, alegría, sonrisas que
atraviesan la pantalla…Creación de corazones de lana azul para sensibilizar a
la población acerca del autismo.
antes de la Jornada Internacional sobre el autismo del 2 de abril pudimos
ver en todas las cadenas públicas francesas el anuncio publicitario de una
Asociación de padres de autistas, Ninoo, que se presentaba sin
ninguna pretensión, y que utilizaba como pretexto el proyecto artístico,
« Happy blue day ». Creatividad: color, pintura, alegría, sonrisas que
atraviesan la pantalla…Creación de corazones de lana azul para sensibilizar a
la población acerca del autismo.
Sin embargo, es obvio que se trata del enésimo
intento de los partidarios del método ABA para convencer. ¿Qué
es lo que ha provocado ese cambio de estilo? Hay muchas razones para pensar que
la aprobación de l’Affinity Therapy(1), y su eco favorable en los periódicos
franceses hace un año, ha hecho vacilar un poco la posición de los seguidores
de Autismo Francia. Primero, comentarios feroces. Después, cambio radical en la
comunicación de ABA: «Affinity sí, Therapy no» repite sin parar la
presidenta de Autismo Francia.
intento de los partidarios del método ABA para convencer. ¿Qué
es lo que ha provocado ese cambio de estilo? Hay muchas razones para pensar que
la aprobación de l’Affinity Therapy(1), y su eco favorable en los periódicos
franceses hace un año, ha hecho vacilar un poco la posición de los seguidores
de Autismo Francia. Primero, comentarios feroces. Después, cambio radical en la
comunicación de ABA: «Affinity sí, Therapy no» repite sin parar la
presidenta de Autismo Francia.
Desde entonces, en su campaña publicitaria, fin a la
cadena significante de la carrera de obstáculos, de la aspereza, de la
exigencia, del autoritarismo por el bien del niño… y despliegue de la felicidad,
risas, colores y un eslogan: «Pompas de colores para que (el autista)
salga de su burbuja…». Si el gancho resalta el derecho a la vida ordinaria, el
juego y las pasiones con este pequeño texto «yo también tengo pasiones
pero no son iguales a las tuyas», es solo para promover mejor la ideología
subyacente. Detrás de una imagen tierna, lo más normativa posible como la
publicidad para niños de las grandes marcas de chocolate, con una madrina,Estelle
Lefébure, de piel suave, ya que se la presenta en la web de la Asociación
como la musa de una gran marca de cosmética, y embajadoras como exmiss Francia
o diseñadora de joyas, se ha gastado una fortuna en la promoción del abordaje
del autismo por el déficit… En efecto, si se explora la web más a fondo, el encantamiento
cae muy deprisa. Se considera al autista como un hándicap y, sobre todo, un SE
NECESITA, en letras mayúsculas, el método ABA.
cadena significante de la carrera de obstáculos, de la aspereza, de la
exigencia, del autoritarismo por el bien del niño… y despliegue de la felicidad,
risas, colores y un eslogan: «Pompas de colores para que (el autista)
salga de su burbuja…». Si el gancho resalta el derecho a la vida ordinaria, el
juego y las pasiones con este pequeño texto «yo también tengo pasiones
pero no son iguales a las tuyas», es solo para promover mejor la ideología
subyacente. Detrás de una imagen tierna, lo más normativa posible como la
publicidad para niños de las grandes marcas de chocolate, con una madrina,Estelle
Lefébure, de piel suave, ya que se la presenta en la web de la Asociación
como la musa de una gran marca de cosmética, y embajadoras como exmiss Francia
o diseñadora de joyas, se ha gastado una fortuna en la promoción del abordaje
del autismo por el déficit… En efecto, si se explora la web más a fondo, el encantamiento
cae muy deprisa. Se considera al autista como un hándicap y, sobre todo, un SE
NECESITA, en letras mayúsculas, el método ABA.
Y no es la única novedad
Los robots están de moda más que nunca (2) y el
autismo no lo está menos. Se han presentado varios compitiendo en los média:
Milo, Nao…Sabemos en qué medida el campo de las TED (Terapias de Intercambio y
Desarrollo) se ha convertido en un mercado para productos de todo tipo (3). En
este contexto, un gran número de instituciones especializadas de Bretaña, ha
recibido a través de una asociación, Autisme aide 35, una
invitación para asistir a la presentación del robot LEKA. Operación de
marketing de envergadura, en una campaña de preventa. «Gracias a la robótica,
se precisa en la web de LEKA, hemos concebido un objeto tranquilizador,
adaptable a cada niño, y que propone un amplio abanico de estimulaciones
sensoriales. Ideal para implicar a vuestro hijo en el tratamiento y motivarlo
para progresar […]. Leka se ha concebido de acuerdo con las recomendaciones
científicas y métodos de conducta (ABA) para permitiros facilitar la atención
en el hogar». Eso lo dice todo.
autismo no lo está menos. Se han presentado varios compitiendo en los média:
Milo, Nao…Sabemos en qué medida el campo de las TED (Terapias de Intercambio y
Desarrollo) se ha convertido en un mercado para productos de todo tipo (3). En
este contexto, un gran número de instituciones especializadas de Bretaña, ha
recibido a través de una asociación, Autisme aide 35, una
invitación para asistir a la presentación del robot LEKA. Operación de
marketing de envergadura, en una campaña de preventa. «Gracias a la robótica,
se precisa en la web de LEKA, hemos concebido un objeto tranquilizador,
adaptable a cada niño, y que propone un amplio abanico de estimulaciones
sensoriales. Ideal para implicar a vuestro hijo en el tratamiento y motivarlo
para progresar […]. Leka se ha concebido de acuerdo con las recomendaciones
científicas y métodos de conducta (ABA) para permitiros facilitar la atención
en el hogar». Eso lo dice todo.
Durante la presentación, los participantes,
principalmente padres, son acogidos por dos encargados de relaciones públicas.
Se presentan de manera sobria, simplemente por su nombre, y nos hacen descubrir
a LEKA, pequeño robot esférico y aséptico, con una pantalla, ojos y nariz. Se
desplaza, emite sonidos y muestra diferentes colores. Nos cuentan la historia
de su creación. Un profesor de diseño en la Escuela de Ingeniería, padre de un
autista, habría propuesto un reto a dos de sus estudiantes, Marina y Ladislas,
crear un juguete que facilitase la interacción social. Su prototipo es
esférico, «una burbuja para ayudar a los niños a salir de la suya». El mismo
eslogan que Ninoo. ¡Faltaba la comparación! ¡La campaña en
marcha es pues masiva!
principalmente padres, son acogidos por dos encargados de relaciones públicas.
Se presentan de manera sobria, simplemente por su nombre, y nos hacen descubrir
a LEKA, pequeño robot esférico y aséptico, con una pantalla, ojos y nariz. Se
desplaza, emite sonidos y muestra diferentes colores. Nos cuentan la historia
de su creación. Un profesor de diseño en la Escuela de Ingeniería, padre de un
autista, habría propuesto un reto a dos de sus estudiantes, Marina y Ladislas,
crear un juguete que facilitase la interacción social. Su prototipo es
esférico, «una burbuja para ayudar a los niños a salir de la suya». El mismo
eslogan que Ninoo. ¡Faltaba la comparación! ¡La campaña en
marcha es pues masiva!
LEKA está siendo actualmente testado en varias
instituciones, muestran videos impactantes. Así que el encuentro con LEKA hace
su efecto. Sin embargo, poco a poco los significantes asoman: no cabe
duda, es el nuevo útil del programaABA. Una vez más aparece
rápidamente el abordaje clínico deficitario del autismo. La idea principal es
motivar al niño «porque con un motivador se observa una generalización
de los aprendizajes». LEKA «permite a los padres, hermanos y
hermanas, y a los profesionales, saber cuál de las estimulaciones es la
que motiva al niño para hacerle progresar […], colocar de nuevo la motricidad
en el centro de los aprendizajes». En conclusión, debe permitir la
autonomía. LEKA, intentan hacernos creer, es un juego porque
el autista verbaliza sin darse cuenta. Por ejemplo, si la luz LEKA le atrae, se
le hace decir « luz », después « luz, por
favor ».LEKA puede felicitar al niño o mostrar su descontento. Si este
robot parece tomar en consideración el interés de los autistas por las imágenes
y los objetos animados, dinámicos, es una coincidencia de buen augurio. En
efecto, el niño no podrá servirse de ello como de un objeto que programase él
mismo. Se tratará de seguirle, por no decir obedecerle. Por otra parte, el
sujeto no tendrá derecho a tocar la tableta que lo dirige. Además, la
personalización del robot es extremadamente reducida: escoger el color, el
sonido o la imagen que aparece que guste al niño y servirse de ella como
« motivador ». Está todo previsto: si el niño tiene dificultades para
separarse, LEKA dice que va a descansar y se apaga, o manifiesta su descontento
si se le maltrata. Al final de la presentación el principal objetivo aparece: « almacenar
los datos utilizados para seguir sus progresos ». De esta manera el
robot descargará al profesional de la pesada toma de notas exigida por el
programa. Se conectará LEKA a una plataforma de análisis de datos que indicará
entonces qué aplicaciones utilizar. LEKA dará las directrices para personalizar
ABA para cada niño.
instituciones, muestran videos impactantes. Así que el encuentro con LEKA hace
su efecto. Sin embargo, poco a poco los significantes asoman: no cabe
duda, es el nuevo útil del programaABA. Una vez más aparece
rápidamente el abordaje clínico deficitario del autismo. La idea principal es
motivar al niño «porque con un motivador se observa una generalización
de los aprendizajes». LEKA «permite a los padres, hermanos y
hermanas, y a los profesionales, saber cuál de las estimulaciones es la
que motiva al niño para hacerle progresar […], colocar de nuevo la motricidad
en el centro de los aprendizajes». En conclusión, debe permitir la
autonomía. LEKA, intentan hacernos creer, es un juego porque
el autista verbaliza sin darse cuenta. Por ejemplo, si la luz LEKA le atrae, se
le hace decir « luz », después « luz, por
favor ».LEKA puede felicitar al niño o mostrar su descontento. Si este
robot parece tomar en consideración el interés de los autistas por las imágenes
y los objetos animados, dinámicos, es una coincidencia de buen augurio. En
efecto, el niño no podrá servirse de ello como de un objeto que programase él
mismo. Se tratará de seguirle, por no decir obedecerle. Por otra parte, el
sujeto no tendrá derecho a tocar la tableta que lo dirige. Además, la
personalización del robot es extremadamente reducida: escoger el color, el
sonido o la imagen que aparece que guste al niño y servirse de ella como
« motivador ». Está todo previsto: si el niño tiene dificultades para
separarse, LEKA dice que va a descansar y se apaga, o manifiesta su descontento
si se le maltrata. Al final de la presentación el principal objetivo aparece: « almacenar
los datos utilizados para seguir sus progresos ». De esta manera el
robot descargará al profesional de la pesada toma de notas exigida por el
programa. Se conectará LEKA a una plataforma de análisis de datos que indicará
entonces qué aplicaciones utilizar. LEKA dará las directrices para personalizar
ABA para cada niño.
Eso permitirá reducir considerablemente los costes.
Sin embargo, tal como lo ha mostrado J. C. Maleval en LQ 568-569, los
resultados no están a la altura de esos anuncios a pesar de los medios que se
han dedicado a ello en el proyecto autismo a través de instituciones
experimentales. Más aún, Ron Suskind cuenta en su obraLife animated, el
fracaso de las escuelas especializadas fundadas sobre lo métodos de las
terapias cognitivo-conductuales (TCC) incluso la que él mismo había creado con
otros padres de autistas. A su hijo Owen, que no entra en los casos del buen
autista educable, se le excluirá de eso… Eglantine Emayé, periodista, madre de
un niño autista y autora de Le voleur de brosse à dents relata
la misma experiencia. ¿No podemos reinterpretar ahí el famoso retraso francés
respecto a las prácticas americanas…?
Sin embargo, tal como lo ha mostrado J. C. Maleval en LQ 568-569, los
resultados no están a la altura de esos anuncios a pesar de los medios que se
han dedicado a ello en el proyecto autismo a través de instituciones
experimentales. Más aún, Ron Suskind cuenta en su obraLife animated, el
fracaso de las escuelas especializadas fundadas sobre lo métodos de las
terapias cognitivo-conductuales (TCC) incluso la que él mismo había creado con
otros padres de autistas. A su hijo Owen, que no entra en los casos del buen
autista educable, se le excluirá de eso… Eglantine Emayé, periodista, madre de
un niño autista y autora de Le voleur de brosse à dents relata
la misma experiencia. ¿No podemos reinterpretar ahí el famoso retraso francés
respecto a las prácticas americanas…?
En cuanto a LEKA, estará disponible por 490 dólares
desde la campaña de reserva, en abril, para su envío a principios de 2017. Los
tests hechos con anterioridad permitirán dar prioridad a las aplicaciones a
desarrollar. Se propone una promoción. Se dan garantías: LEKA será resistente.
Se podrá devolver si el niño no se interesa en él…Puro marketing.
desde la campaña de reserva, en abril, para su envío a principios de 2017. Los
tests hechos con anterioridad permitirán dar prioridad a las aplicaciones a
desarrollar. Se propone una promoción. Se dan garantías: LEKA será resistente.
Se podrá devolver si el niño no se interesa en él…Puro marketing.
Sea lo que sea, burbuja coloreada o robot, el
programa apunta a la instalación de automatismos para llegar a producir
un self de sustitución y un funcionamiento repetitivo. Desde
ese momento, el interés particular del sujeto, su conexión, se ve reducida a
contribuir a la causa de la reeducación; sirve de coartada al condicionamiento.
No es un saber particular lo que se busca sostener. Al contrario, esa
supuesta « enseñanza estructurada » (4) se funda sobre
una utopía que localiza el pensamiento en el cerebro y que tiene por único
objetivo reducir todo lo que caracteriza a lo particular y niega el
funcionamiento específico del autista. La consigna es « la
adaptación », es « enseñar a los autistas a comunicar », es incluso
una orden: « repite », « primero demanda », « sí, pero
antes nombra », « sí, pero después de que hayas trabajado diez minutos
en la mesa », dicha ahora por un robot para ahorrar un poco y también,
seguramente, para reducir la rotación forzosa de los equipos educativos ABA
porque la repetición agota también a quienes la infligen.
programa apunta a la instalación de automatismos para llegar a producir
un self de sustitución y un funcionamiento repetitivo. Desde
ese momento, el interés particular del sujeto, su conexión, se ve reducida a
contribuir a la causa de la reeducación; sirve de coartada al condicionamiento.
No es un saber particular lo que se busca sostener. Al contrario, esa
supuesta « enseñanza estructurada » (4) se funda sobre
una utopía que localiza el pensamiento en el cerebro y que tiene por único
objetivo reducir todo lo que caracteriza a lo particular y niega el
funcionamiento específico del autista. La consigna es « la
adaptación », es « enseñar a los autistas a comunicar », es incluso
una orden: « repite », « primero demanda », « sí, pero
antes nombra », « sí, pero después de que hayas trabajado diez minutos
en la mesa », dicha ahora por un robot para ahorrar un poco y también,
seguramente, para reducir la rotación forzosa de los equipos educativos ABA
porque la repetición agota también a quienes la infligen.
Notas
1-. Perrin M, Affinity therapy,
nouvelles recherches sur l’autisme, (sous la dir.) PUR, Rennes 2015.
nouvelles recherches sur l’autisme, (sous la dir.) PUR, Rennes 2015.
2-. A partir de ahora los robots entran en nuestra vida
cotidiana. La inteligencia artificial progresa ; el 13 de marzo último, el
programa « Alpha go » de Google Deepmind ha ganado por 4-1 a Lee See-Dol el
campeón sudcoreano del juego de Go.Es una etapacrucial porque ya no se trata
simplemente de combinatoria, como en el juego del ajedrez sino de
estrategia.Hoy, la investigación sobre la inteligencia artificial se dedica a
desarrollar programas capaces de de enseñar por experimentación…no sin
patinazos como lo ha mostrado la corta experiencia de Tay, el robot chat de
Microsoft.
cotidiana. La inteligencia artificial progresa ; el 13 de marzo último, el
programa « Alpha go » de Google Deepmind ha ganado por 4-1 a Lee See-Dol el
campeón sudcoreano del juego de Go.Es una etapacrucial porque ya no se trata
simplemente de combinatoria, como en el juego del ajedrez sino de
estrategia.Hoy, la investigación sobre la inteligencia artificial se dedica a
desarrollar programas capaces de de enseñar por experimentación…no sin
patinazos como lo ha mostrado la corta experiencia de Tay, el robot chat de
Microsoft.
3-. cf.Aflalo A. Autisme :
nouveaux spectres nouveaux marches, Champ freudien.
nouveaux spectres nouveaux marches, Champ freudien.
4-. M OTTRON Laurent, L’autisme :
une autre intelligence, Diagnostic, cognition et support des personnes autistes
sans déficience intellectuelle, Mardaga, Sprimont, 2004, p.160
une autre intelligence, Diagnostic, cognition et support des personnes autistes
sans déficience intellectuelle, Mardaga, Sprimont, 2004, p.160
Traducción, Fe Lacruz
Imre Kertész (En) actualidad candente
La crónica de Nathalie Georges-Lambrichs
El parkinson había ganado mucho terreno cuando Susanne Hommel y yo le hicimos una
visita el año pasado. El aceptó generosamente nuestra llegada, y pasamos más de
dos horas conversando, en alemán. Nosotros establecimos el texto en alemán,
gracias a la hermana de Susanne, Lore Falkenstorffer, yo lo traduje al francés,
luego le propuse la traducción en español, en hebreo mismo, a los colegas que
se apasionaron por la obra y apreciaron todo su talento (Noah Farchi, Beatriz
Vindret) pero entonces: faltaba un editor, y también faltaba el acuerdo del
editor francés de Kertész para una publicación separada, la cosa no se pudo
lograr. La ficción (pienso en Liquidación) se había convertido en
realidad…
visita el año pasado. El aceptó generosamente nuestra llegada, y pasamos más de
dos horas conversando, en alemán. Nosotros establecimos el texto en alemán,
gracias a la hermana de Susanne, Lore Falkenstorffer, yo lo traduje al francés,
luego le propuse la traducción en español, en hebreo mismo, a los colegas que
se apasionaron por la obra y apreciaron todo su talento (Noah Farchi, Beatriz
Vindret) pero entonces: faltaba un editor, y también faltaba el acuerdo del
editor francés de Kertész para una publicación separada, la cosa no se pudo
lograr. La ficción (pienso en Liquidación) se había convertido en
realidad…
Hoy me embarga un sentimiento de paz. Kertész ha
alcanzado la muerte. El luchó por llegar vivo hasta allí y ha pagado el precio
de su deseo: soportar para no ceder a la tentación del suicidio y romper así
con la maldición que ha marcado a tantos de sus amigos. Magda, su mujer, a su
lado, no estaba allí precisamente para nada.
alcanzado la muerte. El luchó por llegar vivo hasta allí y ha pagado el precio
de su deseo: soportar para no ceder a la tentación del suicidio y romper así
con la maldición que ha marcado a tantos de sus amigos. Magda, su mujer, a su
lado, no estaba allí precisamente para nada.
El nos deja una obra excepcional. Nos deja también un
pequeño libro colectivo cuyos autores deseaban interesarle a los
psicoanalistas, y lo desearon siempre, apareció hace casi un lustro en la
colección de Philippe Lacadée en las ediciones Michele, y el titulo está aun
disponible: Kertész el hombre .
pequeño libro colectivo cuyos autores deseaban interesarle a los
psicoanalistas, y lo desearon siempre, apareció hace casi un lustro en la
colección de Philippe Lacadée en las ediciones Michele, y el titulo está aun
disponible: Kertész el hombre .
Hoy, es el título de la contribución de Myriam
Mitelman lo que me viene a la memoria: « La aventura de la
formulación ». Ciertamente, la inspiración le vino de la escritura de
Kertész, pero me parece que fue más allá. ¿Esta formulación no se sitúa
exactamente en ese litoral que crea una relación entre la creación literaria y
el psicoanálisis? ¿No está exactamente propiciada para nombrar lo que todo
analizante emprende, sépalo o no (no hablo de los poetas o escritores)? ¿No se
refiere a aquello que determina en todo caso, un psicoanálisis, al menos lo que
se juega a fondo en él? ¿Tratamiento, devenido experiencia, que llega hasta el
ser, una aventura de un género casi inédito?
Mitelman lo que me viene a la memoria: « La aventura de la
formulación ». Ciertamente, la inspiración le vino de la escritura de
Kertész, pero me parece que fue más allá. ¿Esta formulación no se sitúa
exactamente en ese litoral que crea una relación entre la creación literaria y
el psicoanálisis? ¿No está exactamente propiciada para nombrar lo que todo
analizante emprende, sépalo o no (no hablo de los poetas o escritores)? ¿No se
refiere a aquello que determina en todo caso, un psicoanálisis, al menos lo que
se juega a fondo en él? ¿Tratamiento, devenido experiencia, que llega hasta el
ser, una aventura de un género casi inédito?
El poeta D. H. Lawrence lo percibió sin duda, cuando,
en el inicio de los años 30 situó a Freud como explorador del
inconsciente, aunque fuese para mofarse de su trabajo, o le pareciesen
miserables los comentarios acerca de la sexualidad infantil, sin hablar de los
extravíos del psicoanálisis aplicado. Seguramente, el batalló caballerosamente
portando los colores de la poesía. ¿Pero la poesía no es ella misma el motor de
la aventura psicoanalítica?
en el inicio de los años 30 situó a Freud como explorador del
inconsciente, aunque fuese para mofarse de su trabajo, o le pareciesen
miserables los comentarios acerca de la sexualidad infantil, sin hablar de los
extravíos del psicoanálisis aplicado. Seguramente, el batalló caballerosamente
portando los colores de la poesía. ¿Pero la poesía no es ella misma el motor de
la aventura psicoanalítica?
El psicoanálisis resiste con valentía a su
reabsorción en la cultura. Se ha desprendido poco a poco de la pregunta de
saber si es una ciencia, un género literario o un arte. Tiene de todo eso,
puesto que es una fábrica de ecuaciones – quiero decir de psicoanalistas – de
ecuaciones hablantes y escribientes donde lo desconocido es un estilo supuesto
a tener alguna cosa en común, no solamente a todos, sino al psicoanálisis
mismo, en tanto que el existe. Su aventura es relanzada. Es por otra parte al
precio de sus relanzamientos que los nombres propios indexan a continuación del
de Freud la aventura colectiva que continua. O, sobre esta aventura que la
secunda, perdón, la segunda guerra mundial ha marcado con la herradura,
Kertész, pionero del no ceder.
reabsorción en la cultura. Se ha desprendido poco a poco de la pregunta de
saber si es una ciencia, un género literario o un arte. Tiene de todo eso,
puesto que es una fábrica de ecuaciones – quiero decir de psicoanalistas – de
ecuaciones hablantes y escribientes donde lo desconocido es un estilo supuesto
a tener alguna cosa en común, no solamente a todos, sino al psicoanálisis
mismo, en tanto que el existe. Su aventura es relanzada. Es por otra parte al
precio de sus relanzamientos que los nombres propios indexan a continuación del
de Freud la aventura colectiva que continua. O, sobre esta aventura que la
secunda, perdón, la segunda guerra mundial ha marcado con la herradura,
Kertész, pionero del no ceder.
Además, el ha inventado la vía de este universal
difícil del cual habla Jean Claude-Milner. Todo está por retomarse, a partir de
la certeza que sí hay entre aquello que en húngaro se llama holocausto,
y en francés Shoah (sin menospreciar a los traductores franceses un
poco literarios en este punto) y la Kultur una relación, a
explorar.
difícil del cual habla Jean Claude-Milner. Todo está por retomarse, a partir de
la certeza que sí hay entre aquello que en húngaro se llama holocausto,
y en francés Shoah (sin menospreciar a los traductores franceses un
poco literarios en este punto) y la Kultur una relación, a
explorar.
¿Puede un analizante evitar esta pregunta? ¿Puede
ahorrarse eso?
ahorrarse eso?
Traducción: Amilcar Gómez